相信
[!abstract] 相信
- 书名： 相信
- 作者： 蔡磊
- 简介： 人生半程，一边是幸福的开始：事业有成，成立家庭，初为人父；一边是绝望的袭来：确诊绝症，无药可治，无医可救。怎么活？蔡磊在41岁这一年拿到了生命给他的最后一份考卷。 本书完整讲述了蔡磊从发病之初的怀疑到面对现实之后，发起对渐冻症的全面进攻，包括其治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考，以及关于亲情和生死的深切感悟。有痛苦、迷茫与绝望，更有拼搏、无畏与希望，看见了波折四起，也看见了绝地反击。 相信蔡磊的故事与精神会打动每一个努力生活的人，在沉重的疾病与命运前，在面临几乎绝对不可能之时，纵使不敌，也绝不屈服。
- 出版时间 2023-04-01 00:00:00
- ISBN： 9787521754803
- 分类： 个人成长-励志成长
- 出版社： 中信出版集团
- 出版社： 中信出版集团
- bookId： 3300054149
高亮划线
刘爽 不啻微芒，方可造炬成阳
- 📌 不啻微芒，方可造炬成阳。 ^3300054149-36-787-799
- ⏱ 2023-11-18 20:38:47
第一章 不期而遇 “我还得干大事呢！”
📌 这也是我这么多年来一直的状态，生活堪称枯燥，眼里只有工作，其他什么都看不见。而此时左臂肌肉不知疲倦地昼夜跳着，让我不得不开始“看见它”。 ^3300054149-43-2862-2930
- ⏱ 2023-11-18 20:47:42
📌 她用三年业余时间考完了注册会计师、注册税务师，并成为一家会计师事务所的合伙人。 ^3300054149-43-10315-10354
- ⏱ 2023-11-19 13:12:43
📌 能感觉得出来，她并不只是一个把财务审计当作一份工作，而是能从中发现乐趣的人，我太理解那种快乐了。实际上，她对很多领域都充满了好奇心，单说这个180度无缝转行，而且是从一个专业性极强的领域转向另一个专业性极强的领域，学习能力就可见 ^3300054149-43-10970-11084
- ⏱ 2023-11-19 13:12:46
📌 虽然才见面短短几个月，这个小家伙却给我留下一个又一个难忘的瞬间。我曾设想过未来无数个瞬间，我要告诉他怎么学习、怎么交朋友、怎么成为一个真正的男子汉，教他要树立自己的理想、实现自己的价值，教他怎么与这个世界相处，以及怎么让这个世界因为他的努力变得更美好一点点。我有太多想告诉他的事情。 ^3300054149-43-13268-13409
- ⏱ 2023-11-19 13:12:51
第二章 绝望与希望 “蔡大哥如果是癌症就太好了，祝贺！”
📌 渐冻症因为是罕见病，且不好诊断，渐冻症患者从发病到确诊平均耗时13个月。而这个病的平均生存期也不过2~5年，所以确诊时人基本已经不能生活自理了。 ^3300054149-44-5589-5661
- ⏱ 2023-11-19 13:12:44
📌 躺在床上睡不着，我就戴耳机听李开复的《向死而生》。这是他在战胜淋巴癌之后写的书，与死神擦身而过，让他开始重新思考生命的意义。在书中，他得出了一个朴素又近乎是真理的结论：健康、亲情和爱要比成功、名利更重要。李开复从中获得了对抗疾病的力量和勇气。反观我自己：人生41载， ^3300054149-44-9461-9623
- ⏱ 2023-11-19 13:12:50
📌 我几乎是在用别人双倍的速度回答着人生这份考卷，正如十几岁的我偷偷做的那样，总试图用一半的考试时间就交卷，且仍要求自己拿满分。老天爷大概也掐着表，在我人生半程刚过就提前过来，想要把卷子收走。然而这一次我还没答完，也不愿意离开考场。 ^3300054149-44-11692-11835
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📌 绝症病友之间的情感是一种特殊的存在。原本每个人都有各自的轨迹，毫无关联，甚至是相隔千里的平行线，有一天却在人生最黑暗的一个点交会。他们见过彼此最狼狈无助的一面，也在深渊中抱团取暖，用那点儿微弱的温度共同抵御着凛凛寒风。 ^3300054149-44-14069-14178
- ⏱ 2023-11-19 13:12:48
第三章 最后一次创业 “要挑战，就挑战个大的。”
📌 直到后来，我才了解他这句“我知道了”意味着什么。跟我联系完，他立刻找到集团的人事商量怎么才能最大限度地帮助我。11月的一次集团早会上，他宣布了一个政策：以后京东员工在任职期间无论因为什么原因遭遇不幸，公司都将负责其所有孩子一直到22岁（也就是大学毕业的年龄）的学习和生活费用。这是刘总和京东对当时所有京东20多万名员工和20多万个家庭的承诺。之前京东还有一个政策：凡是在京东工作满5年的员工，如果遭遇重大疾病，公司都将承担其全部医疗费用。刘总的原话是：“我们大部分的员工都是一线的兄弟，都是家里的顶梁柱，一旦出事，整个家就毁了。我们希望所有的兄弟都好，但人生无常，公司要成为大家最后的依靠 ^3300054149-46-9763-10086
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📌 任何事业如果想要长久地运转下去，必须符合其自身运转的逻辑。拿建立患者大数据平台来说，我想要的是推动整个渐冻症治疗体系的进步，让社会各界更关注这个病，投资机构和生物制药企业更有动力投入相关药物的研发，临床试验从患者招募到药效监控能更便捷高效……哪怕加速研制出的新药，我们这批病友赶不上，也一定会给未来的病友带来更多希望。这件事的意义就在于此。这不是一朝一夕能达成的事，更不是凭谁的一己之力、一家之财就能搞定的事。全世界过去30年来，在神经退行性疾病的攻克上已经投入了约1万亿美元，几乎全部失败，这不是任何一个企业或企业家能够承受的，它需要一代代接力下去，形成自生长的力量 ^3300054149-46-10519-10803
- ⏱ 2023-11-19 13:12:53
📌 当你想要动员其他人时，不要一味地表达你需要什么，而是要强调你能为他提供什么——这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个道理。你带给对方价值的多寡，才是决定你能否吸引到资源的关键。大到国际关系、企业合作，小到日常交友谈恋爱，无不如此。 ^3300054149-46-11029-11145
- ⏱ 2023-11-19 13:12:54
第四章 见高人，尝百药 “蔡磊，我一定能治好你！”
📌 如果能给你好的心理暗示，带给你力量和希望，对身体无害，且价格符合市场标准，去尝试无妨，只要注意甄别骗子，以及那些善意的、自以为是的“神医”。 ^3300054149-47-9518-9588
- ⏱ 2023-11-19 13:12:49
📌 一款药物从基础研究到审批上市，是巨额资金投入与运气交织的残酷游戏，是要历经一代人甚至几代人的疯狂马拉松。对企业来说，它们只是做了无奈又理性的选择。 ^3300054149-47-15448-15521
- ⏱ 2023-11-19 13:12:42
第五章 疯狂的石头 “这事只有外星人才能做成。”
📌 2012年，12岁的阿里娅作为诺西那生钠的临床试验受试者，终于用上了第一支药。经过10年的治疗，她虽然还离不开轮椅，但她的上肢力量、呼吸和咀嚼的肌群都基本与正常人无异，可以自主生活，并且成功考入了耶鲁大学。2016年，诺西那生钠注射液 ^3300054149-48-3312-3458
- ⏱ 2023-11-19 13:12:45
📌 当科技的进步成为一种常态，成为各新闻开篇的固定发语词时，我们总容易产生一种错觉，那就是：科技的进步仿佛就是时间的礼物，是自然而然发生的，随着时间的推移，人类社会总会涌现出顶尖的大脑、顶尖的智慧来推动我们不断向前。然而事实上，科学技术史上的任何一次更迭、突破，顶尖大脑的作用自不用说，但系统性的力量同样不可或缺，而这个系统中没有其他，就是一个个具体的人。拿脊髓性肌萎缩这个病来说，早在阿里娅的父母行动之前，美国国立卫生研究院的一位神经科学家就提出过脊髓性肌萎缩药物研发的创新项目，但苦于制度流程、资金等多重因素，迟迟无法推进，一拖就将近两年。直到阿里娅的父母发动50多位科学家联合向美国国立卫生研究院请愿，他们甚至还聘请了一名说客，把脊髓性肌萎缩患者团体组织起来，给国会发了400多封邮件，呼吁了大半年后，这个项目才终于引起关注，并得以启动。这也让越来越多的药企开始研发脊髓性肌萎缩的药物。之前那些因为没等到药而失去生命的患者，也许只能感叹“没赶上科技的进步”。但科技真的没有进步吗？很多时候，科学家已经触碰到了皇冠上的那颗明珠，找到了技术突破口，但由于人力、物力、财力等研发人员自身无法控制的因素，药物管线一搁置就是数年、十多年，甚至更长时间，这种事情在药物研发领域一点儿都不稀奇。 ^3300054149-48-3618-4217
- ⏱ 2023-11-19 13:12:51
📌 这个世界就是一个巨大的系统，系统中有不计其数的节点，将资源连接成线、交织成网。阿里娅的父母就是这样的核心节点，他们不断链接系统中的资源，将科研与商业链接，将智力与财力链接，将实验室与真实社会链接，才触发并推动了那看似稀松平常的5个字——“科技的进步”。 ^3300054149-48-4325-4451
- ⏱ 2023-11-19 13:12:48
第七章 重新定义希望 “活着本身就有意义。”
📌 气切就是在喉咙上开一个口，直接插入管子，通过呼吸机来辅助通气。这意味着患者将不能吃饭、不能说话，24小时依靠呼吸机，人彻底丧失了行动自由。渐冻症患者群体的共识是，气切基本就等于最后一步了，所以撑着能不切就不切。喉部插上管子，成了什么都做不了的“废人”，对心高气傲的小程而言，简直比杀了他还难受。 ^3300054149-51-1215-1362
- ⏱ 2023-11-19 13:12:43
📌 别管事情有多难，都大胆去做。我们就是靠把不可能变成可能，才一步步走到今天的。” ^3300054149-51-11246-11285
- ⏱ 2023-11-19 13:12:50
📌 现在企业界纷纷学习埃隆·马斯克推崇的“第一性原理”，如果用通俗的说法就是，判断一件事要不要去做、怎么做，不要限定在已有的框架下，而是抛开一切所谓的“可行性评估”，你只需要判断这件事该不该做、值不值得做，如果答案是肯定的，那么去做就行了，哪怕看似不可能。 ^3300054149-51-14310-14436
- ⏱ 2023-11-19 13:12:46
第八章 打光最后一颗子弹 “如果没人做，那么我来做。”
📌 最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。” ^3300054149-53-9003-9049
- ⏱ 2023-11-19 13:12:53
📌 凤凰网的《旅途》节目全程记录了这次会面。视频播出后，很多网友留言：“谈笑之间，说的竟然是身后事。”“能把这些事淡定地讲出来，需要多大的勇气。”我这才反应过来，的确，见面的时候我和张主任基本在笑，完全没有两位绝症患者的沉重 ^3300054149-53-12954-13064
- ⏱ 2023-11-19 13:12:52
读书笔记
本书评论
书评 No.1
真的猛士敢于直面惨淡的人生，敢于直面淋漓的鲜血。感恩有英雄的存在。 ^37417557-7MQ0aiNMQ
⏱ 2023-11-19 13:33:25